Rood

In de kast hangt een rode legging bij een zomerjurkje voor de bruiloft van mijn broer. Rood associeerde ik vroeger met euforie en met manisch worden. Maar ik was al zo lang stabiel, ik durfde wel weer rood te gaan dragen.  Want alles liep prima!

Ook in sociaal opzicht functioneerde ik beter dan ooit. Ik maakte gemakkelijker contact met mensen en ik voelde ze beter aan. Ik was zekerder van mezelf en ik keek minder naar anderen op. Tot slot was ik creatief waarvoor ik heel erg dankbaar was.

Zelf dacht ik dat het door voedingssupplementen kwam, maar daar dacht mijn psychiater anders over. Ze maakte me erop attent dat het ook bij hypomaan zijn kon horen. Hypomaan is de lichte variant van manisch, vaak ook een voorstadium.

En eigenlijk kwam ik daarvoor bij haar. Na een drukke dag op een klein festival, schoot ik door in dadendrang . En mijn moeder vond me aan de telefoon erg druk aan het praten. Op aanraden van de psychiater stopte ik met antidepressiva omdat ze mogelijk de oorzaak waren van mijn hypomanie. Het is een bekend verschijnsel dat manisch-depressieve mensen van antidepressiva op hol kunnen slaan.

Na het minderen met de medicijnen dringt het door dat ik mijn geld wel erg makkelijk heb uitgegeven.  Ook dat is een voorbeeld van hypomanie. Dit jaar heb ik al drie keer flinke gaten gedicht met spaargeld. 

Inmiddels kijk ik kritisch naar mijn uitgaven en doe ik aan budgetteren.

Aan de ene kant vallen de bedragen wel mee, maar aan de andere kant is het toch de helft van mijn maandelijkse uitkering die bijgelegd moest worden. Het geld is uitgegeven aan een nuttig keukenblok, maar ook aan kledingadvies, schoonheidsspecialiste, een cursus , te veel gezonde en lekkere dingen, boeken, uitgaan, treinkaartjes, weekendjes weg, en jawel, aan een rode legging.

Op de bruiloft van mijn broer en zijn aanstaande trek ik een rode legging aan, of ik nu stabiel ben of hypomaan. Mijn budget bepaalt dat ik het voorlopig maar even doe met wat ik in huis heb.

Stigma

Onlangs heb ik me opgegeven om voor de camera te gaan voor een campagne van SIRE tegen stigmatisering van psychiatrische patiënten. Ik betwijfel of ik de juiste vrouw ben om iets aan die stigmatisering te doen, maar het lijkt me al een bijzondere ervaring om aan de selectie mee te doen en nu ben ik er al op een prettige manier mee bezig over wat ik zou kunnen vertellen.

Eigenlijk heb ik weinig last van stigmatisering, ik balanceer meestal op en over het hypomane randje waardoor ik productief en creatief en aanwezig ben. Ik heb – op de depressies na –met het Tourette Syndroom en de Bipolaire Stoornis, de leukste stoornissen die er zijn.

Ik kom zo normaal over dat aan het einde van een opname in een psychiatrische kliniek een manische vrouw in de tuin naast me kwam zitten in de veronderstelling dat ik verpleegkundige was. Naderhand heeft niemand er moeilijk over gedaan dat ik een maand opgenomen was, waarschijnlijk door het aanslaan van de lithium. En de psychiatrie zit in de familie en in de genen, oma was anders en twee kinderen van mijn broer ook, daar valt mee te leven.

Natuurlijk is er wel de stigmatisering van de Touretter. Het Tourette Syndroom is beroemd en berucht vanwege het dwangmatige schelden en vloeken, maar daar hebben de meeste patiënten, wel  80%, helemaal geen last van. Er is een spectrum aan tics van keelgeluidjes tot woorden en van knipperende ogen tot huppeltjes en daar komen nog een heleboel verschijnselen bij die eerder aan ADHD en autisme doen denken. Ik heb overigens wel last van coprolalie, van dwangmatig vloeken, maar niet waar anderen bij zijn. Het stigma dat we schreeuwende gekken zijn klopt helemaal niet.

In het verleden heb ik wel vervelende dingen mee gemaakt met stigmatisering en vooroordelen. Dat was nog in de tijd van de betaalde baan: ik werd chaotisch en ik haalde een archiefkast leeg. En dan ga je merken dat er niet meer met je gepraat wordt, maar over je.  Mensen worden bang van je gedrag en bang om met je te praten. Maar toen was er gelukkig ook die collega die ervaring had in de familie met hersenletsel en een andere collega die hersteld was van een paniekstoornis, en nog de collega met een zoon die hersteld was van anorexia. Die mensen met levenservaring lieten me niet zitten en beschouwden me niet als gek. Mijn baan was ik trouwens wel kwijt.

Uit mijn voorbeeld blijkt dat stigmatisering met angst van de anderen te maken heeft. De oplossing is dan ook de angst leren relativeren, en daar wil ik bij SIRE best wat over zeggen. Maar misschien ben jij een Touretter met een korter en een duidelijker verhaal. Geef je dan snel op bij www.sire.nl/hulplijn.

Volg mij op twitter: @tussenmijnoren

Oliver Sacks

Op een studentenboerderij in Wageningen had ik een huisgenoot die fan was van de boeken van Oliver Sacks.  De auteur raakte bij mij in de vergetelheid, maar jaren  later lag Sacks zijn boek De man die zijn vrouw voor een hoed hield bij kennissen, in hun huis in Hilversum, waar ik terecht kwam na een toevallige ontmoeting. Om een onduidelijke reden heb ik dat boek toen geleend en gelezen, en ik mag wel zeggen dat het boek mijn leven heeft veranderd. Het heeft zo moeten zijn.

Ik weet nog waar ik was toen ik het voor mij belangrijkste verhaal las: ik lag in bed te lezen op de logeerkamer in de flat van mijn broer en zijn vrouw in Delft. Ik las het verhaal van ‘Witty Ticcy’ Ray, een razendsnelle drummer die door de week het medicijn Haldol uitprobeerde om op zijn werk wat rustiger te zijn. Maar in het weekend nam hij geen medicijnen want dan wilde hij drummen met het ritmegevoel dat hij door de Tourette gewend was.  Ik las het woord ‘tic’ en ik wist dat ik al jaren tics had. Op internet heb ik toen uitgevonden dat ik voldoende tics had voor de diagnose Tourette Syndroom. De Valeriuskliniek van de Vrije Universiteit bevestigde dat vermoeden.

Van het Tourette Syndroom had ik al eerder gehoord, maar ik had het niet op mezelf toegepast. De eerste keer vertelde een collega van het televisieprogramma van de Evangelische Omroep waar ik voor werkte, hoe hij bij een cursus een vloekende Touretter had moeten interviewen. En ik zag televisieprogramma’s met bizarre voorbeelden waarbij ik in het geheel geen verband legde met mezelf. Het voorbeeld van ‘Witty Ticcy’ Ray was ook bizar, maar door dat simpele woordje ‘tic’, zwart op wit, drong het tot me door omdat mijn vader het al over mijn tics had toen ik een jaar of acht was en ik een keelgeluidje had en ik met mijn nek trok. Ik trok nog steeds met mijn linkerbeen, het geluidje was niet weg, het was een hele lichte vorm, maar ik hoorde wel bij de club.

Dit boek was een cadeautje op een moment dat ik al niet meer verwachtte dat ik een diagnose zou krijgen. Door mijn werk als bureauredacteur bij de Evangelische Omroep had ik research gedaan naar kinderen met ADHD en met autisme. Ik leerde er veel van en ik herkende mezelf in sommige symptomen, maar het was het toch ook weer niet. Ik heb zonder resultaat veel gezocht op websites, maar dit boek werd me in de schoot geworpen.

In mijn achterhoofd zit al jaren het idee om Oliver Sacks een keer te bedanken voor zijn verhalenbundel, maar mijn engels is niet zo goed. Hij is wel  gemakkelijk te benaderen via zijn website www.oliversacks.com, maar daar wordt ook duidelijk dat je niet echt opvalt tussen alle post die hij  ontvangt. Ik ga toch maar eens nadenken over de vertaling van: bedankt voor je verhaal over ‘Witty Ticcy’ Ray, want zo ontdekte ik dat ik het Tourette Syndroom heb; en bedankt voor de inspiratie om te gaan schrijven over deze aandoening.

Volg mij op twitter @tussenmijnoren

Fonds Psychische Gezondheid

Vanmiddag bezocht ik het Fonds Psychische Gezondheid nabij station Amersfoort. Want ik wil ambassadeur worden naar aanleiding van een oproep in hun digitale nieuwsbrief. Volgens de uitnodiging van Iris gingen we kennismaken, elkaar inspireren en enthousiasmeren. We zouden  het ambassadeurschap gaan vormgeven door brainstormen, van elkaar leren en ideeën uitwisselen.

Praten

Ik ben al jaren enthousiast over het Fonds Psychische Gezondheid. Tien jaar geleden hielp ik regelmatig mee bij de stand op congressen en beurzen zoals de huishoudbeurs en de 50+ beurs. Ik vond een handigheidje om mensen aan het praten te krijgen en dat werkte geweldig: als mensen over onze brochures gebogen stonden, vroeg ik alleen maar of het voor hen zelf was of voor iemand anders. Dat vraagje was meer dan voldoende om mensen hun verhaal te laten vertellen. En dan zocht ik daar de beste folder bij.

De samenwerking in de stand was erg plezierig. Bijzonder was die keer dat alle psychisch zieke mensen naar mij toe liepen en de gezonde mantelzorgers naar mijn psychisch gezonde collega. Dat is ook mijn ervaring in het dagelijks leven, dat ik het wel aanvoel dat er problemen zijn. Dat maakt het ook zo belangrijk dat patiënten voorlichting geven.  

Bipolair

Ik heb zelf veel gehad aan twee folders van het fonds, die over burn-out en die over de bipolaire stoornis. Bij de keuring door het UWV en bij deelname aan wetenschappelijk onderzoek suggereerden de psychiaters dat ik manisch-depressief zou kunnen zijn. Ik heb een jaar niets gedaan met die suggestie, want zo erg was het bij mij nou ook weer niet. Toch ben ik gaan twijfelen en toen heb ik die twee folders besteld en naast elkaar gelegd en de conclusie getrokken dat ik meer naar manisch-depressief neigde. Jaren later is die diagnose bij een opname in de kliniek bevestigd. Maar voor die opname had ik me door de genoemde folder, boeken en internet de bipolaire leefregels al eigen gemaakt.

Kort
De middag op het kantoor van het Fonds Psychische Gezondheid was gewoon te kort om alles aan de orde te laten komen, de brainstorm is zelfs verschoven naar de mail, en zo kon de middag toch nog om 17:00 uur worden afgesloten. Ik heb veel zinnige en inspirerende dingen gehoord, ik neem er van mee dat je zelf vorm mag geven aan je ambassadeurschap en dat iedereen dat op een andere manier gaat doen. We gaan met elkaar een olievlek vormen en daar is mijn allereerste blog een onderdeeltje van.