maandag 9 september 2013

Signaleringsplan: in het zicht op tafel

De zon schijnt en ik zit binnen met mijn huiswerk. Er moet nog wat gebeuren voordat ik op de afspraak met mijn nieuwe sociaal psychiatrische verpleegkundige mag komen. Nieuwe bezems vegen schoon: zij had in de gaten dat er al een paar jaar niets aan mijn signaleringsplan was gedaan. Mijn manische kant was er ook al niet in verwerkt. Kortom, het is tijd voor een nieuw plan. Dat is voor mijn eigen bestwil en kwaliteit van leven, daar kom ik door schade en schande achter.

In een signaleringsplan leg je vast hoe bij jou een manische of een depressieve episode verloopt. Het helpt je om tijdig te herkennen dat het fout gaat, om zo snel mogelijk in te kunnen grijpen. Er staat in wat je zelf gaat doen, maar ook wat anderen voor je kunnen betekenen.
Mijn broer uit Delft krijgt van mij een paar weken later het nieuwe plan. Hij denkt dat hij aan mijn gedrag op de sociale media kan zien dat ik nu een beetje manisch ben. Hij belt me op en hij is heel direct aan de telefoon: “Je schrijft het wel op, maar je doet het niet en je bent eigenwijs!” En “Je moet wekelijks bewust nadenken hoe het met je stemming is.”

Ik moet hem helemaal gelijk geven als ik vier depressieve dagen achter de rug heb. Mijn andere broer uit Zeeland komt met zijn gezin op bezoek bij mijn moeder in het midden van het land. Daarom ga ik ook bij mijn moeder langs, dat vind ik normaal gesproken erg gezellig. Deze keer beleef ik er geen enkele lol aan, dat is dus foute boel. In mijn signaleringsplan staat daarom dat verlies van plezier voor mij een symptoom van depressie is.

Door het telefoongesprek met mijn broer uit Delft, neem ik me voor om voortaan naar evenwicht te streven in plaats van me neer te leggen bij de verstoorde balans. Wat ik nu schrijf, zijn fases uit het signaleringsplan. De verstoorde balans betekent in mijn geval dat ik een klein beetje manisch ben, wat wel een lekker gevoel is. Streven naar evenwicht betekent voor mij rust en stabiliteit, iets wat ik van nature niet ken.

Er staat gelukkig al een afspraak met de psychiater vanwege de pillen en ze is blij met mijn broer. Van haar moet ik het signaleringsplan herschrijven.  Ze legt uit dat er een plan moet liggen voor de manie en voor de depressie, ook al werkt het bij mij zo dat ik van de hypomanie (beetje manisch) doorschiet in de depressie.


Ik geef toe, ik heb het eerste signaleringsplan voor de sociaal psychiatrische verpleegkundige nogal achteloos ingevuld. Ik maak een vervroegde afspraak met haar om het herschreven plan te bespreken. Vanaf vandaag ligt mijn signaleringsplan niet in de kast, maar in het zicht op tafel. Ik heb dat plan niet omdat het nu eenmaal moet, maar omdat ik stabiel wil blijven.

dinsdag 27 augustus 2013

Coprolalie

Zelf heb ik maar een klein beetje last van coprolalie, dat is dwangmatig schelden en vloeken. Vorige week had ik drukke dag, ik hielp mijn moeder in haar grote tuin met onkruid wieden en de voegen tussen de tegels schoonmaken. Ik weet dat ik dan de nodige tics onderdruk omdat we samen zijn. Een dag later ben ik een beetje somber en dan helpt het om mijn tics en bewegingen los te laten. Er komt ook coprolalie los, ik zeg ‘neuken’ en ‘godverdomme’. Dat doe ik allemaal in huis, niemand heeft er last van.

Gisteren was ik op een verjaardag van vrienden. Het was gelukkig droog en we waren veel buiten rond een afgehuurde schaapskooi. Voor een verjaardag kun je geen rustgevender omgeving bedenken. Maar ja, je bent de hele tijd aan het praten en gesprekken aan het volgen. De dag er na is het weer raak, ik word bijzonder somber wakker in de overtuiging dat ik me de rest van mijn leven zo beroerd zal voelen. Ik laat de onderdrukte tics los, het zijn er veel meer dan na het tuinieren bij mijn moeder. En ja, daar zitten vloeken bij. Maar ik ben binnen, ondanks de tropische hitte, zo hebben ik en anderen geen last van mijn coprolalie en de rest van de tics. Ze loslaten is weer goed voor de stemming.

De coprolalie kwam laat in mijn leven, alsof ik dat met mijn streng gereformeerde achtergrond zo lang mogelijk had uitgesteld. Ik begrijp inmiddels dat mijn drukke gedrag van toen samenging met het onderdrukken van tics. Als ik hyper was, ging ik juist overdreven rustig doen en dan kwamen er bewegingen en tics uit. Uiteindelijk waren er ook de vloeken en de scheldwoorden, ik weet nog dat ik ze bewust toe liet, het was goed zo. 

Uit mijn werk fietste ik sinds die tijd een ommetje langs de snelweg. Daar kwam bijna niemand en in het geraas van de auto’s durfde ik wel keihard te schelden en te vloeken. Dat heeft een paar weken geduurd, misschien een paar maanden en toen was het al weer gaan minderen. Het was of ik in korte tijd uitte wat ik mijn hele leven al had opgespaard.

De coprolalie is er nu iedere dag. ‘s Avonds als ik in mijn bed lig, kost het me zeker een uur om in slaap te vallen. In dat uur komt de coprolalie aanzetten, fluisterend of in mijn hoofd. Dat uur is een saaie aangelegenheid, want al jaren komen er dezelfde geluidstics naar boven met weer die saaie woorden ‘neuken’ en ‘godverdomme’. 

Ik heb wel last van coprolalie, maar mijn omgeving heeft geen last van mij, en dat wil ik ook niet. Als ik onder de mensen ben, houd ik me gelukkig in. Een dag tuinieren of een verjaardag in het bos, ik hoef het gelukkig niet uit de weg te gaan. Maar door mijn ervaring zal ik coprolalie nooit bagatelliseren tot iets zeldzaams dat de meeste Touretters niet hebben. Coprolalie bestaat en vraagt om zorg, aandacht en behandeling.


vrijdag 9 augustus 2013

Comorbiditeit

Het Tourette syndroom heb ik zeker geërfd van mijn moeders familie en de Bipolaire 2 stoornis komt waarschijnlijk van vaders kant. Ik ben de eerste in ons gezin met een diagnose, maar de trekken zitten al generaties in de familie. Deze twee stoornissen hebben geen wetenschappelijk verband, maar in de praktijk beïnvloeden ze elkaar wel. Als je twee of meer psychiatrische stoornissen hebt, noemen de deskundigen dat comorbiditeit. Sommige combinaties zijn heel gewoon, bijvoorbeeld ADHD en autisme,  of Tourette en dwang, maar die van mij komt minder vaak voor.

Ik kreeg de diagnoses jammer genoeg niet tegelijkertijd. Met de kennis van nu was ik een beetje manisch (hypomaan) toen ik, eind jaren negentig, de diagnose Tourette syndroom ging halen bij angstpolikliniek van de Vrije Universiteit. Ik had tics genoeg, net genoeg, voor het syndroom van Gilles de la Tourette, te licht om te behandelen. Maar het echte probleem was dat ik veel te snel en te hard ging en dat ik mezelf aan het kapot lopen was.

Ik raakte een jaar later helemaal uitgeput en ik werd eerst behandeld als iemand met een burn-out. Na een paar maanden kreeg ik het medicijn Risperdal, aanbevolen bij het Tourette syndroom. Nu had ik heel veel pijn van de uitputting, ik kon geen geluid en licht verdragen. Door de Risperdal verdween de pijn, een maand ging het goed en toen stortte ik in een depressie. Die ging over na vijf maanden niks doen, en is achteraf pas vastgesteld. In een krantenberichtje kwam ik later tegen dat Risperdal gebruikt bij een manie, kan leiden tot een depressie. Oei!

Ik doe graag mee aan wetenschappelijk onderzoek, het geeft je inzicht in de nieuwste ontwikkelingen over jouw ziektebeeld. Voor de Erasmusuniversiteit van Rotterdam liep ik 24 uur met een kastje om mijn middel om meer te weten te komen over mijn tics. Er zaten ook gesprekken bij en juist daar vroeg de psychiater of ik niet manisch-depressief was. Ik ontkende hevig, zo erg was het bij mij niet, maar ik heb het wel onthouden.

Pas een jaar later ben ik me er, door de hint van die psychiater, echt in gaan verdiepen: ik vergeleek een brochure over een burn-out met een brochure over de bipolaire stoornis. Het leek meer op het laatste en ik ben er ontzettend veel over gaan lezen. Een interessante truc was het contragedrag: als je druk gedrag vertoont, moet je daar tegenin gaan door heel rustig te handelen. Terwijl ik mezelf zo onder controle had, kreeg ik heel veel repeterende bewegingen in mijn vingers en tics in mijn gezicht. Het leek er sterk op dat ik druk werd door het onderdrukken van mijn tics.


 Inmiddels heb ik, na een tweede depressie, ook de diagnose Bipolaire 2 Stoornis  gekregen. Tourette en bipolair, het is een interessant samenspel dat ik in de literatuur en het voorlichtingsmateriaal niet terug heb kunnen vinden. Ik slik nu lithium en ik doe dagelijks aan contragedrag om stabiel te blijven. En als ik dat goed doe, ga ik fladderen met mijn handen en bekken trekken. Ik zoek en vind mijn eigen weg in deze variant van comorbiditeit.

Eerder geplubliceerd op www.tourettenet.nl

vrijdag 12 juli 2013

Eenzaam

Ik voel niet zo veel, dus ik voel me ook niet eenzaam, dacht ik. Door de website www.eenzaam.nl naast mijn dagelijkse leven te leggen, is me duidelijk geworden dat ik wel degelijk eenzaam ben. Ik ervaar eenzaamheid als een leegte, verdrietig ben ik niet.

Als psychiatrisch patiënt sta ik in het sociale leven een beetje aan de kant te kijken hoe goed de anderen het doen en hoe leuk ze het hebben. In mijn gewone doen ben ik erg gemiddeld en aangepast, maar van binnen voel ik me buitengesloten en anders. Ik zie mezelf nog steeds als de studente die sociale vaardigheden leert uit studieboeken en zelfhulpboeken, ook al ga ik, veertig jaar jong, inmiddels vlot met mensen om.

Als puber had ik een voorkeur voor rationele, diepzinnige en zware gesprekken en daardoor ik miste de aansluiting bij veel leeftijdgenoten. Ik heb intussen geleerd om over koetjes en kalfjes te praten, maar stiekem voel ik me nog steeds niet op mijn gemak in small talk. Om onder de mensen te zijn doe ik nu vrijwilligerswerk op het kantoor van Natuurmonumenten. Ik voel me thuis tussen de collega’s: omdat ze me accepteren, maar ook  door de inhoud van discussies over de politiek en over het faunabeheer. Op mijn werk val ik niet uit de toon met een serieuze opmerking.

Tegelijkertijd voel ik me anders dan mijn collega’s. Door concentratieproblemen en geheugenproblemen gaan de inhoudelijke discussies in de wekelijkse vergadering me vaak boven de pet. Ik heb ook moeite om overzicht te houden; ik hoor wel details maar ik volg de lijnen in de discussie niet goed.

Het moeilijkste vind ik het groepsproces op de afdeling; zo af en toe merk ik wel wat op, maar ik overzie ook dat niet goed. Ik heb me aangewend om goed te luisteren naar de analyses van anderen, zodat ik snap wat er speelt. Eigenlijk voel ik me wat verloren op grote vergaderingen en in groepsprocessen. Ik geef de voorkeur aan  een tweegesprek

Ik voel niet zo veel, dus ik voel me ook niet eenzaam, schreef ik aan het begin. Maar dat niet voelen, die afgevlakte emoties, is er de oorzaak van dat ik eenzaam ben. Ik heb plezier in contacten met mijn vrienden en vriendinnen, het klikt met mensen of het klikt niet. Maar ik weet en voel niet goed wat een emotionele band is en hoe die zou kunnen groeien. Verdriet en medelijden voel ik niet, al snap ik wel weer heel goed wat je in een verdrietige situatie kunt zeggen.

De oplossingen van www.eenzaam.nl voor eenzaamheid zijn het leggen en herstellen van contacten en je wensen over de kwaliteit van contacten bijstellen.  Ik heb voldoende goede contacten, daar hoef ik niet aan te werken. En ik moet me er bij neerleggen dat mijn ziekte me  ernstig beperkt in de emotionele kant van contacten.

Ja, ik besef dat ik eenzaam ben, maar ik voel me niet verdrietig


Eerder gepubliceerd als ambassadeur van het fonds psychische gezondheid ophttp://www.ps yblog.nl/2013/07/10/eenzaam/

woensdag 3 juli 2013

Trillen

Mijn handen trilden verschrikkelijk, een mok koffie hield ik met twee handen vast en dan was ik nog bang dat de inhoud over de rand zou klotsen. Dat kwam van de bijwerkingen van een medicijn en daarom mocht ik van de psychiater de lithiumcarbonaat met een halfje minderen. Het hielp gelukkig, ik kon weer zonder morsen twee bekers dragen van de koffieautomaat naar onze werkkamer.

Maar het trillen was niet helemaal weg: ik bibberde nogal met een kop en schotel en het was bij een borrel een spannende onderneming om een glas van het blad te pakken. In de supermarkt zag ik er tegen op om een potje groente van de bovenste plank te pakken, maar gelukkig heb ik nooit iets omgestoten. Ik dacht dat het trillen psychisch was, dat ik zo trilde omdat ik bang was om te gaan trillen.

Verjaardagen vond ik lastig: je weet van te voren niet of je een degelijke mok krijgt of een lastige kop en schotel. Het was bijzonder moeilijk, eigenlijk onmogelijk, om in je linkerhand een schotel vast te houden en in je rechterhand een kopje. Ik schaamde me voor mijn trillen en mijn onhandige gedoe. Ik liet de koffie maar voor wat die was, ook al had ik er best wel trek in. Later liet ik steeds vaker het schoteltje gewoon staan en hielp ik mijn kopje met twee handen vast.

De koster van de kerk zorgde voor een mokje. Na de kerkdienst kreeg ik vragen waarom ik geen gewoon kopje had. Dat is een soort van aandacht die ik liever niet heb. Ik wilde perse geen mok meer en ik droeg mijn kop en schotel in een kommetje van mijn handen, als een soort dienblaadje. Zo was koffie halen geen probleem meer, maar ik kon er niet staande uit drinken. Uit pure nood zat ik aan tafel bij de bejaarden. Dat zag er heel sociaal uit, maar het was tegen wil en dank.

Omdat ik een heel klein beetje manisch bleef, moest ik van de psychiater stoppen met antidepressiva. Tot mijn verrassing nam het trillen af en lukte het me meer om me met  een kop koffie door de meute te wurmen. Wat voelde ik me toen goed! En wat ben ik daar nog steeds ontzettend blij mee. Het trillen van mijn handen was maar een bijwerking, het stond nog in de bijsluiter ook. Het was niet psychisch, had niets te maken met spanning en ik kon er niets aan doen.

woensdag 19 juni 2013

Bloedbank

Na mijn eerste depressie keurde het UWV me goed voor de functie van administratief medewerker in een broodfabriek. Die theoretische functie gaf me een beetje houvast en ik solliciteerde naar een baan als administratief medewerker van de kwaliteitsafdeling  van een bloedbank. Ik was erg gemotiveerd, maar ik functioneerde daar uiteindelijk niet zo goed. Die theoretische verdiencapaciteit bleek een papieren werkelijkheid die niets met de werkvloer van doen had.

Om te beginnen had ik niet de concentratie voor het invoeren van een uitgebreide database. De database zelf was in mijn ogen een gedrocht, een kromme naald om bloed te prikken moest net zo uitgebreid worden geregistreerd als een ernstige klacht van een bloeddonor. Die database en ik lagen elkaar niet en ik zocht andere werkjes die ook moesten gebeuren. De stapel in te voeren formulieren groeide , maar ik liet mijn hoofdtaak liggen zonder dat aan collega’s uit te leggen. Mijn concentratieproblemen zijn in de keuring over het hoofd gezien.

En toen kwam er een crisis, de bloedbank kocht nieuwe zakken om het donorbloed in op te vangen. Die zakken waren uitgebreid getest, maar nu bleken de etiketten toch niet te houden, ze rolden zo van het plastic af. Daar was ik niet voor aangenomen, maar het was zomervakantie en ik, de arbeidsgehandicapte, was die dag de enige van de afdeling die op deze locatie aanwezig was. Daarom kwamen mijn collega’s van de productie bij mij terecht.

Het is achteraf te veel voor me geweest, vanaf deze dag was ik mijn stabiliteit kwijt en begon ik manisch te worden. In een paar weken tijd werd ik steeds chaotischer, ik pakte op het allerlaatst een archiefkast helemaal uit zodat niemand de spullen meer terug kon vinden. Ik melde me ziek en ze durfden me niet thuis te bellen om me te vragen hoe het zat.

Een uitzendkracht deed inmiddels mijn eigenlijke werk: ze  voerde de achterstallige stapel  formulieren in van de incidentendatabase. Na een paar dagen was ik weer terug en ik deed andere klusjes als opruimen. Uiteindelijk kreeg ik een slecht nieuwsgesprek dat mijn jaarcontract niet zou worden verlengd. Voor mijn afscheid zijn we nog keurig naar een museum geweest, met daarna een drankje in een café.

Achteraf gaf een arbeidsdeskundige van het UWV aan dat ik helaas de verkeerde verzekeringsarts had getroffen en dat ik ten onrechte was goedgekeurd. Ik gaf mezelf de schuld, ik was te goed van vertrouwen geweest in de deskundigheid van de arts, ik had beter voor mezelf op moeten komen.En mijn collega’s lieten steken vallen door me niet aan te spreken op mijn gedrag. Maar de echte schuld ligt bij ambtenaren en politici die deze bureaucratische theoretische verdiencapaciteit hebben bedacht.

De arbeidsdeskundige van het UWV vroeg me bij de laatste keuring of ik, in theorie, nog koekjes in kon pakken. Ik heb uitgelegd dat er een risico was dat ik manisch de koekjesproductielijn zou kunnen gaan reorganiseren. Dat accepteerde hij en inmiddels ben ik volledig afgekeurd. Als het UWV me wil herkeuren, vraag ik de uitgebreide beschrijvingen op van de drie functies voor de theoretische verdiencapaciteit en ga ik bedrijven bezoeken om er achter te komen of het een beetje klopt met de realiteit.


dinsdag 4 juni 2013

Tropisch Landgebruik

Als zevenjarige maakt ik me al ongezond druk om de verschillen tussen arm en rijk in de wereld. Dat werd concreet in een enorme wereldkaart van papier en verf voor het project van de zending van de plaatselijke School met de Bijbel. Maar het zat vooral in mijn hoofd dat ik de wereld moest redden.

Als zeventienjarige wilde ik door mijn studiekeuze hoogstpersoonlijk iets doen aan de armoede in de derde wereld. Ik had helemaal geen behoefte aan avontuur of interesse in ontwikkelingssamenwerking. Er was alleen maar een principe van gerechtigheid. Overdreven gewetensvol zijn is een trekje van een dwangmatige persoonlijkheidsstoornis. Dat ik wat dwangmatig ben, gaat samen met het Tourette Syndroom.

Na de middelbare school studeerde ik Tropisch Landgebruik aan de Wageningen Universiteit. Daar wisten ze wel raad met idealistische meisjes als ik, de hele propedeuse was een confrontatie met de moeilijkheden van het leven en werken in de tropen. Je moest daar alleen aan beginnen als je het vakgebied interessant vond, niet als je de wereld wilde verbeteren.

Het maakte een enorme indruk op me dat er zo veel fout is gegaan in de ontwikkelingssamenwerking. Een voorbeeld is dat er bij irrigatiegebieden vlak achter de dam te veel water gebruikt en verspild werd, zodat de mensen kilometers verderop met lege kanaaltjes zaten. Het was blijkbaar niet zo gemakkelijk om de wereld te verbeteren.

Met de universiteit brachten we een bezoek aan Tunesië waar we alle facetten van de tropische landbouw konden zien, van het redelijk groene noorden tot de Sahara in het zuiden. Halverwege de excursie vroeg een docent met het uitzicht op een desolate vlakte: “Snap je nu waarom ontwikkelingswerkers vereenzamen en aan de drank raken?”

Ik genas daarop van mijn heilige moeten en gaf een andere draai aan mijn studie. Ik gebruikte de mogelijkheid van een Vrije Oriëntatie en ontdekte de voorlichtingskunde en de communicatie waarop ik uiteindelijk ben afgestudeerd.  

Achteraf is het wrang dat ik me vele jaren dwangmatig op de tropen en de armoede heb gericht. Ik dacht dat ik daar uit vrije wil voor had gekozen, maar ik leerde mijn studiekeuze zien als een stukje van mijn ziekte. Toch ben ik ook dankbaar dat ik zo die dwang heb leren relativeren, ik hoef de wereld niet te redden en ik hoefde niet links radicaal te zijn om mezelf goed te vinden. Ben ik nu helemaal klaar met de tropische landbouw en de armoede? Nee hoor, mijn koffie is van Max Havelaar. En als ik hypomaan ben, van manisch-depressief, dan ga ik alsnog de wereld redden.